쿠싱병으로 인해 나 자신을 돌볼 수 없을 때 대처하는 방법

나 자신을 돌보는 날을 준비하는 것의 중요성은 투쟁이다

누라 코스타니 | 2023년 7월 31일

쿠싱병을 치료하는 것은 어려울 수 있으며 최근에는 좋은 날보다 나쁜 날을 더 많이 보냈습니다. 내 목표는 삶이 아무리 좌절하더라도 긍정적인 태도를 유지하는 것입니다. 최근에 나는 코르티솔 수치가 낮은 날에 루틴을 짜서 매우 피곤함을 느끼게 되었습니다.

나쁜 날에 내가 힘들어하는 것 중 하나는 나 자신을 돌보는 것입니다. 위생과 개인 관리에 대한 오명이 너무 많기 때문에 이를 인정하기 어려울 수 있습니다. 하지만 만성질환이나 정신질환으로 인해 자기관리가 어렵다면 혼자가 아니라는 점을 말씀드리고 싶습니다.

침대 옆에 창턱이 있어서 날씨가 좋지 않은 날에도 비축해 두곤 합니다(침대 옆 탁자는 괜찮겠지만). 아무리 나쁜 상황이라도 나에게는 치과치료, 통증관리, 감정조절, 위생이 꼭 필요하다. 이 네 가지 영역을 모니터링하는 것은 간단해 보일 수 있지만 쿠싱의 어려운 시절에는 기념비적인 작업처럼 느껴집니다.

나는 침대 옆에 치실, 칫솔, 치약, 컵을 놓아둔다. 일어나지 못하는 날에는 치실질을 하고, 양치를 하고, 컵에 침을 뱉습니다. 근처에 물이 없으면 그냥 드라이 브러싱을 하게 되는데, 이는 치약을 사용하지 않는다는 의미입니다. 물론 이것이 이상적이지는 않지만 작업이 완료됩니다. 입술이 건조해지지 않도록 창턱에 작은 챕스틱도 놓아두곤 해요.

나는 통증 관리를 위해 사용하는 물품들을 모아 놓았습니다. 최악의 날에는 혈액순환을 좋게 해주는 압박부츠, 허리와 다리의 통증을 완화시켜주는 발열패드, 머리의 통증을 완화시켜주는 두통모자가 꼭 필요합니다.

나는 침대 옆 작은 냉장고에 두통 모자를 차갑게 보관합니다. 이는 또한 냉동실에서 꺼내기 위해 부엌까지 걸어갈 필요가 없다는 것을 의미합니다. 나는 대부분의 통증 관리 품목을 침대 밑에 두어 쉽게 접근할 수 있도록 합니다. 하지만 창턱에는 제가 복용하는 어떤 약과도 충돌하지 않는 통증 완화제인 아스피린이 들어 있습니다.

육체적으로 기능할 수 없는 날은 정신 건강에 힘들 수 있습니다. 이에 대처하기 위해 나는 침대 옆에 놀라운 판타지 소설을 한 묶음씩 놓아두어 언제든지 책을 집어들 수 있습니다. 내 노트북은 항상 근처에 있으므로 위안 쇼를 시작할 수 있습니다(지금은 대부분 애니메이션이지만 거의 모든 것을 시청했습니다). 나는 또한 몸이 아플 때마다 친구에게 연락하기 시작했습니다. 보통은 “참고로 오늘은 별로 컨디션이 좋지 않네요.”라고 말하곤 했습니다. 누군가가 내 기분을 알고 있다는 사실을 알면 나는 더 보호받고 안전하다고 느낍니다.

침대에만 갇혀 있으면 위생을 유지하기가 어려울 수 있습니다. 종종 나는 너무 어지러워서 샤워를 할 수 없기 때문에, 누워 있는 동안 몸을 닦을 수 있도록 창틀에 바디(또는 목욕용) 물티슈를 올려 놓습니다. 오이 향이 나는 데오도란트도 근처에 놔두는데 덕분에 항상 깨끗한 느낌이 듭니다. 작은 냉장고에는 피부에 닿을 수 있는 젖은 걸레도 넣어두었어요.

마지막으로, 침대 옆에는 브러시와 딥 컨디셔너를 놓아두었습니다. 날씨가 좋지 않은 날에는 머리를 가장 먼저 놓는다. 그것은 몸이 아플 때 위협적이고 대처하기 어려운 엉킴 덩어리가 될 수 있습니다. 그런 일이 발생하지 않도록 컨디셔너를 바른 브러시로 머리를 빗거나 귀여운 땋은 머리로 엮습니다.

나는 만성 질환이 우리에게 많은 것을 앗아갈 수 있다는 것을 알고 있지만, 우리가 혼자서 이겨낼 필요는 없습니다.

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참고: 쿠싱병 뉴스(Cushing's Disease News)는 엄밀히 말하면 이 질병에 관한 뉴스 및 정보 웹사이트입니다. 의학적 조언, 진단 또는 치료를 제공하지 않습니다. 이 콘텐츠는 전문적인 의학적 조언, 진단 또는 치료를 대체할 수 없습니다. 질병과 관련하여 궁금한 점이 있으면 항상 담당 의사나 기타 자격을 갖춘 의료 서비스 제공자에게 조언을 구하세요. 이 웹사이트에서 읽은 내용 때문에 전문적인 의학적 조언을 무시하거나 이를 구하는 것을 지연하지 마십시오. 이 칼럼에 표현된 의견은 쿠싱병 뉴스나 그 모회사인 바이오뉴스의 의견이 아니며, 쿠싱병과 관련된 문제에 대한 토론을 촉발하기 위한 것입니다.